Geschichten, die Mut machen...

Lesen Sie in ganz persönlichen Geschichten, wie Anwender von Kontinenzprodukten aktiv und selbstbestimmt ihr Leben gestalten. 

Helvis Geschichte zur ISK-Anwendung Helvi, 3 Jahre "Alle auf Trab halten, das macht Spaß." Helvis Geschichte

Schon bevor ich zur Welt kam, wussten meine Eltern, dass ich mit Spina bifida geboren werden würde. Glücklicherweise habe ich von der Operation direkt am Geburtstag nicht viel mitbekommen. Mama und Papa waren ganz schön in Sorge, aber es hat alles gut geklappt.

Meine Eltern, Großeltern und mein Babysitter haben schnell gelernt, mich zu katheterisieren. Inzwischen gehört es zum Alltag, und manchmal darf ich den Katheter sogar selbst halten.

Seit einem Jahr gehe ich in einen integrativen Kindergarten. Dort ziehe ich mich mit meinen Unterschenkelschienen überall hoch; an Mamas und Papas Hand kann ich stehen und gehen. Seit Kurzem habe ich einen tollen lila Rollstuhl: Endlich kann ich alleine überall hingelangen und fahre meinen Freundinnen im Kindergarten hinterher. Bald bekomme ich auch ein Therapiedreirad; dann kann ich mit meiner großen Schwester um die Wette fahren. Mit ihr bin ich oft auf dem Spielplatz – ich liebe es, zu rutschen, zu schaukeln und herumzutoben.

Im Sommer sind wir ans Meer gefahren. Das war aufregend, weil ich auf einem Spielzeugdelfin im Pool reiten konnte. Außerdem esse ich gerne italienisches Schokoladeneis!

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Tilos Geschichte zu ISK Tilo, 37 Jahre "Ich kann trotzdem alles erreichen." Tilos Geschichte

Ich war immer ein sportlicher Junge. Eines Tages war ein Badesee für meinen Kopfsprung zu flach. So bin ich seit meinem 14. Lebensjahr querschnittgelähmt. Ein Schock war, nicht mehr Radfahren zu können. Ich habe damals Leistungssport betrieben und bin ca. 500 Kilometer in der Woche gefahren.

Trotz dieses einschneidenden Unfalls habe ich mich schnell auf das besonnen, was nicht beeinträchtigt war: meinen Kopf. Ich habe seitdem viele Menschen überrascht, die mir das Abitur und ein Studium der Informatik nicht zugetraut haben. Heute arbeite ich an einer Hochschule als Systemadministrator. Zum vollkommenen Glück habe ich eine Frau gefunden, die mich so nimmt, wie ich bin. Seit April letzten Jahres haben wir nun eine kleine Tochter, die unsere größte Freude ist. Ich stehe nun mit allen vier Rädern voll im Leben.

Meine Kontinenzprodukte, Kondomurinal und Beinbeutel, geben mir Sicherheit in meinem Alltag. Diese Hilfsmittel ermöglichen es mir, trotz meines Handicaps fast alles zu erreichen. Dank des Rückhalts von Freunden und Familie kann ich ein ganz normales Leben führen. Und ich habe mehr erreicht, als ich es mir jemals vor meiner Behinderung gedacht hätte

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Marcels Geschichte zu ISK Marcel, 20 Jahre "Ich bin nicht auf der Welt, um so zu sein, wie andere mich haben wollen." Marcels Geschichte

Ich bin mit Spina bifida geboren und habe bis jetzt 19 Operationen hinter mir. Als ich klein war, war es schwer, von anderen Kindern akzeptiert zu werden, denn durch meinen Rollstuhl war ich sehr eingeschränkt. Mehr und mehr wurde ich jedoch so angenommen, wie ich bin. Heute bin ich nirgendwo mehr ausgeschlossen, was mein Selbstbewusstsein stärkt.

Ich katheterisiere mich selbst und habe dadurch ein großes Stück Lebensqualität und Unabhängigkeit gewonnen. Wie meine Freunde bin ich viel unterwegs und durch mein Handicap nicht an einen festen Ort gebunden.

Auch mit meiner Band bin ich häufig auf Tour; beruflich arbeite ich in einer Tischlerei. Mein Traumberuf ist es aber, Friseur zu werden. Zu meinen größten Hobbys zählt der Sport, außerdem zeichne ich sehr gerne. Meine Freunde helfen mir in jeder Lage und das hilft mir sehr, meine Krankheit oft auszublenden.

Anderen Menschen mit der Krankheit kann ich nur sagen: Kopf hoch! Auch wenn man körperlich eingeschränkt ist, muss man sich nicht den Sinn und Spaß des Lebens nehmen lassen. Denn mein Sinn des Lebens ist: leben!

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Leonies Geschichte zur ISK-Versorgung Leonie, 8 Jahre "Träume nicht dein Leben, lebe deinen Traum." Leonies Geschichte

Leonie kam unter anderem mit Spina bifida zur Welt. Sie wird mit Sondennahrung künstlich ernährt, ist inkontinent und stark entwicklungsverzögert. Als wir Eltern in der 29. Schwangerschaftswoche von Leonies Behinderung erfahren haben, hat es uns den Boden unter den Füßen weggerissen. Aber es hat nicht lange gedauert und wir haben uns sehr auf Leonie gefreut.

Die künstliche Ernährung ist für Leonie lebensnotwendig und die Versorgungslösung mit den Einmalkathetern hilft ihr, das Inkontinenzproblem gut in den Griff zu kriegen. Auch mit ihrem Rollstuhl kommt sie super zurecht und ist damit ganz flott unterwegs. Leonie besucht in einer Tagesbildungsstätte die zweite Klasse. Sie schaut sehr gerne ihre Lieblingsserie „Caillou“ und sammelt alles von dem kleinen Kerl. Außerdem hört sie viel Musik, auch Bücher und Zeitschriften interessieren sie.

Als Leonie auf die Welt kam, waren Freunde und Verwandte sehr neugierig – viele haben sich später jedoch abgewandt. Nun haben wir neue Freunde, die Leonie so lieben, wie sie ist. Sie selbst geht auf jeden freundlich zu und wird von anderen genauso offen und freundlich aufgenommen.

Unser Rat: Versucht, das Beste aus eurem Leben zu machen. Es bringt nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Leichter gesagt, als getan. Auch wir haben schon Momente gehabt, wo wir dachten, es geht nicht mehr. Aber es geht – auch wenn es ein steiniger Weg ist.

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Michaelas Geschichte zur ISK-Versorgung Michaela, 26 Jahre "Gott gab mir diese Leben, weil ich stark genug dafür bin!" Michaelas Geschichte

Eines Tages bekam ich auf einer Party gegen Mitternacht Krämpfe im Rücken und meine Beine funktionierten nicht mehr. Die Diagnose: Rückenmarksinfarkte. Es war so unglaublich! Der Arzt sagte, dass ich nie wieder laufen werde. Viele Freunde haben sich nicht getraut, mich zu besuchen. Und ich habe nicht mehr gewusst, was ich machen sollte. Meine Welt war zerbrochen.

Heute ist es normal, dass ich im Rollstuhl sitze. Mein Freund ist immer für mich da. Er hat für uns eine barrierefreie Wohnung gefunden und mein Leben fängt wieder an. Ich kann meinen linken Fuß bewegen und darauf stehen. Meine Blase und der Mastdarm sind gelähmt und ich habe gelernt, mich selbst zu katheterisieren. Es ist alles ein bisschen anders, aber mittlerweile ist das für mich genauso normal wie früher, auf die Toilette zu gehen.

Ich würde jetzt gerne Abitur machen und studieren, würde gern Wasserski und Monoskifahren lernen. Mein allergrößter Traum ist es, alleine einen Fallschirmsprung zu machen – mein größtes Vorbild ist die querschnittgelähmte Laura Rampini. Bis jetzt habe ich einen Tandem-Sprung gemacht und der nächste Sprung ist schon geplant.

Meine Botschaft an andere: nicht aufgeben und auch für Kleinigkeiten kämpfen. Mit dem Rollstuhl ist es ein bisschen anders, aber man kann trotzdem alles schaffen!

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Saskias Geschichte zur ISK-Versorgung Saskia, 30 Jahre "Man darf seinen Humor niemals verlieren!" Saskias Geschichte

Ich hatte schon mein Leben lang Probleme mit der Blase. Zuletzt litt ich unter einer chronischen Blasenentzündung und musste den ganzenTag zigmal zur Toilette. Schließlich wurde ein Tumor entdeckt. Das war schon ein extremer Schock. Meine Blase wurde entfernt und aus dem Dünndarm eine Ileum-Neoblase gebildet. Wegen anhaltender Inkontinenz wurde ich oft operiert und ich katheterisiere mich heute mehrmals am Tag selbst.

Ich habe mich von vornherein der Sache gestellt. Zusätzlich habe ich einen extremen Rückhalt aus meiner Familie, auch mein Freund und meine Freunde waren immer für mich da. Da wäre Selbstmitleid niemals in Frage gekommen. Die Frage „Wieso ich?“ kann man doch gleich mit „Wieso nicht ich?“ beantworten.

Nach etwa einem Jahr bin ich in meinen Beruf als Reiseverkehrskauffrau zurückgekehrt. In meiner Freizeit mache ich Yoga, bin Mitglied im Fitnessstudio, male Acrylbilder, unternehme Städtereisen und liebe Mode. Außerdem feiere ich gerne und bin viel unterwegs.

Nichts ist schlimmer als Mitleid. Mir hat es immer gut getan, klar und offen behandelt zu werden. Ich muss halt öfter auf Toilette und es kann mal etwas länger dauern – aber es gibt weitaus Schlimmeres!

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Lisas Geschichte zur ISK-Versorgung Lisa, 45 Jahre "Das Licht eines Sonnenstrahls bewusst genießen schenkt Kraft, den Schatten zu verstehen." Lisas Geschichte

Es war ein Badeunfall in einer lauen Sommernacht – nach einem Kopfsprung in einen See stieß ich unter Wasser auf ein Gestänge. Es hatte Stoßkraft genug, mir den siebten und untersten Halswirbel zu zertrümmern. In der Klinik bekam ich die Diagnose Querschnittlähmung mit einer„Fifty-fifty-Chance“, wieder laufen zu lernen. Nach der Reha konnte ich nicht wieder laufen, fühlte mich aber stabil und nicht gescheitert!  Es folgten verschiedene organische Erkrankungen. Getragen vom persönlichen Umfeld und in dem Bewusstsein einer inneren Zufriedenheit, blieb der Vorfall insgesamt untraumatisch.

Heute bin ich gesund, lebe frei und selbstbestimmt. Als komplett gelähmte Tetraplegikerin ab dem siebten Halswirbel bin ich auf eine künstliche Blasenentleerung angewiesen. Für mich hat sich der „intermittierende Selbstkatheterismus“ bewährt, den ich ohne fremde Hilfe durchführen kann. Ich bin damit weitestgehend kontinent, vor allem aber infektfrei und unabhängig.

Seit vielen Jahren bin ich als Veranstaltungskauffrau in einem dynamischen Berufsumfeld tätig und führe selbstständig eine Agentur. Ich liebe Kultur in aller Vielfalt, bin gerne unter Menschen und spreche leidenschaftlich verschiedene Sprachen. Ich finde es wichtig, sich von der Begrifflichkeit des „Betroffenen“ zu lösen und die Dinge selbst in die Hand zu nehmen.

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Angelas Geschichte zur Anwendung von PAI Angela, 37 Jahre "Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden!" (Mark Twain) Angelas Geschichte

Als man bei mir einen Tumor im Rückenmark entdeckte, musste ich sofort operiert werden. Was blieb, war eine inkomplette Querschnittlähmung mit einer neurogenen Blasen- und Darmstörung. Zuerst wollte ich nicht akzeptieren, dass nun nichts mehr sein würde, wie ich es geplant hatte. Ich war wütend auf die ganze Welt und hatte die Frage im Kopf: „Warum ausgerechnet ich?“ Aber dann habe ich begonnen, zu kämpfen und mein Leben wieder in die Hand zu nehmen.

Mich selbst zu katheterisieren, machte mir anfangs Angst. Heute ist es – wie auch die Irrigation – tägliche Routine. Durch die auf meine Bedürfnisse abgestimmte Versorgung bleibe ich infektfrei und unabhängig. Im Alltag bin ich dadurch so selbstbestimmt wie möglich. Ich bin voll berufstätig und habe neue Hobbys entdeckt, wie z. B. Handbiken und Tauchen.

Ich bin wieder ganz bei mir angekommen. Mein Mann hat mich mit dieser Behinderung kennen und lieben gelernt – und das hat mir sehr viel Kraft gegeben. Er hat mir in den schwersten Zeiten immer zur Seite gestanden und mit mir gekämpft. Zusammen bereisen wir ferne Länder, lieben Musik und Kultur oder genießen einfach unsere gemeinsame Zeit.

Mein Tipp: nicht unterkriegen lassen und Hilfen annehmen. Aber vor allem nach vorne schauen und die Vergangenheit im Herzen behalten, ohne ihr nachzutrauern.

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Marcels Geschichte zur ISK-Versorgung Marcel, 34 Jahre "Lebe jeden Tag so, als wäre es der letzte." Marcels Geschichte

Kurz nach dem Abitur erhielt ich die Verdachtsdiagnose Multiple Sklerose. Die behandelnden Ärzte informierten mich damals nicht über Therapien oder Ähnliches. Ich absolvierte meine Ausbildung zum Krankenpfleger und fand einen klasse Job in einem Altenheim. Ich hatte nur wenige Schübe. Erst als sich schon eine gewisse Gehbehinderung ausgebildet hatte, begann ich mit einer Therapie und nehme seitdem Medikamente.

Als ich Blasen- und Darmprobleme bekam, isolierte ich mich zu Hause. Endlich griff ich dann zu Hilfsmitteln und konnte viel gelassener mit dem Thema Inkontinenz umgehen. Auch die vielen Ängste rund um das Thema haben sich minimiert oder sind verschwunden. In fast 14 Jahren mit Multipler Sklerose habe ich viele Menschen mit gleicher Erkrankung kennengelernt. In Krisensituationen helfen wir uns gegenseitig und sind füreinander da.

Nach einer Umschulung arbeite ich heute in einem Krankenhaus als Sachbearbeiter in der Verwaltung. Der Job ist einwandfrei und wie für mich gemacht. Daneben gehe ich viel zu Konzerten, da ich breitgefächert an Pop- und Rockmusik interessiert bin. Außerdem singe ich in einem Jazz-Chor und übernehme dort den Bass-Part. Gesungen habe ich schon immer gerne, jetzt kann ich es auch öffentlich ausleben.

Ich möchte allen Betroffenen raten: Nutzt die zahlreichen Hilfsmittel, die es heute auf dem Markt gibt.

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