Geschichten, die Mut machen...

Ich bin Französin und lebe seit 17 Jahren in Deutschland. Seitdem ich 16 Jahre alt bin, habe ich eine chronisch entzündliche Darmerkrankung. Die Diagnosen Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und eine Mischform der beiden Erkrankungen wechselten im Laufe der Jahre. Ich habe einen langen Krankheitsweg mit Dauerschüben und sechs Bauchoperationen hinter mir. Seit zwei Jahren lebe ich mit einem endgültigen Ileostoma.

Trotz allem ist es mir gelungen, mein Studium abzuschließen und mich als Diplom-Kauffrau beruflich zu etablieren – und das auch noch im Ausland. Ich denke immer positiv, denn Medizin und Technik haben mir wertvolle Lebenszeit geschenkt, von der ich mit meinem Mann, meiner zehnjährigen Tochter und guten Freunden jede Minute genieße. Ich kann wieder arbeiten, gehe schwimmen und möchte bald meinen Kindheitstraum vom Paragliding verwirklichen.

Warum sollen wir Stomaträgerinnen nicht sexy sein dürfen? Deshalb entwerfe ich für mich und demnächst auch für andere Stomaträgerinnen weibliche Oberbekleidung und schicke Unterwäsche. Denn auch wenn es uns mal nicht gut geht, muss man(n) uns das ja nicht gleich ansehen, oder?

Mein Rat an andere Betroffene: Vergesst das Träumen und das Schmieden von Plänen nicht. Denn das ist das Leben, wie wir es geschenkt bekommen haben und genießen dürfen!

Ich fand Blut in meinem Stuhl, hatte aber erst acht Wochen später den Mut, zum  Arzt zu gehen. Prompt bekam ich die Diagnose Darmkrebs. Mir wurde ein Tumor entfernt und ich bekam Chemotherapie. Der Tumor saß zu dicht am Schließmuskel und dieser musste mit entfernt werden. Seit dieser Zeit bin ich Stomaträger.

Ich habe von Anfang an mein Kolostoma akzeptiert und lebe damit seit nun 20 Jahren ein fast ganz normales Leben. Ich sehe es als ein Ersatzteil an: Dein PKW benötigt auch mal ein neues Teil und dann geht es wieder weiter. Auch Angehörige und Freunde haben mich voll akzeptiert und durch die gute Qualität der Versorgungsprodukte für mein Stoma kann ich alles mitmachen.

Durch die Operation konnte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben, habe aber mein Hobby, das Westernreiten, nie aufgegeben. Bereits drei Monate nach der Operation saß ich wieder im Sattel. Außerdem gehe ich regelmäßig zur Wirbelsäulengymnastik und im Winterhalbjahr auch zur Wassergymnastik. Ich fahre gerne mit meinem Elektro-Fahrrad durch das Wendland und mache mit meiner Lebenspartnerin Spaziergänge in die Umgebung.

Ich bin mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Da ich nach der Geburt sehr klein und schwach war, lag ich einige Zeit auf der Baby-Intensivstation. Dort stellte man schnell fest, dass mit meinem Darm etwas nicht stimmte. Nach fünf Wochen erhielten meine Eltern die Diagnose Morbus Hirschsprung – und man legte mir einen künstlichen Darmausgang.

Heute geht es mir richtig gut. Meine Eltern haben sich schnell mit der Versorgung der Stomaanlage vertraut gemacht. Und da ich schon als Baby operiert wurde, kenne ich ein Leben ohne das Stoma gar nicht. Ich kann und konnte damit immer alles machen. Meine Hobbys sind Radfahren, mit meinen Brüdern Fußball spielen, auf dem Trampolin hüpfen und schaukeln.

Ich kämpfe mich durch und habe immer gute Laune. Jeden dritten Samstag im Monat gehe ich zum Down-Syndrom-Treffen. Das ist eine Selbsthilfegruppe, die einige Eltern ins Leben gerufen haben. Ich gehe in eine Förderschule für Körperbehinderte und habe die Einführungsklasse hinter mir. Jetzt gehe ich in die erste Klasse.

Eigentlich sollte nur ein gynäkologischer Eingriff gemacht werden, aber es kam zu Komplikationen. Eine nicht erkannte Dünndarmperforation machte mehrere Operationen nötig, um mein Leben zu retten. In der Folge wurden immer wieder Teile meines Darms entfernt. Schließlich hatte ich einen Kurzdarm und dadurch Vitaminmangelerscheinungen, massive Durchfälle, Nahrungsunverträglichkeiten und Schmerzen.

Die Durchfälle waren körperlich und psychisch sehr belastend, denn ich konnte so gut wie nicht mehr am sozialen Leben teilhaben. Nach fünf Jahren war ich am Ende meiner Kräfte und habe mich für ein Stoma entschieden. Mit meinem Kolostoma begann ein neues Leben für mich. Nach Jahren konnte ich erstmals wieder nach draußen gehen, einkaufen und meine Kinder besuchen. Heute leben wir ganz normal. Die Erkrankung ist da, aber ich lasse mich nicht mehr von ihr beherrschen. Ich habe angefangen, zu walken und setzte mir ein Ziel: trotz Stomas einen Halbmarathon mitmachen. Mit viel Training habe ich es geschafft. Und es war ein wunderbares Gefühl, Hand in Hand mit meinem Mann durchs Ziel zu laufen.

Anderen Betroffenen rate ich, über die Probleme zu reden und nicht alles mit sich allein auszumachen. Nur wenn ich mit anderen rede, kann auch eine Lösung gefunden werden

Bei mir wurden schon im Alter von 16 Jahren Darmpolypen festgestellt, die jedoch lange unbehandelt blieben. Jahre später kam ich wegen akuter Blutarmut ins Krankenhaus und hatte schließlich mehr als tausend Polypen und zwei Adenokarzinome im Dickdarm. Das Ergebnis war die komplette Entfernung des Dickdarms, gleichzeitig wurde mir ein vorübergehendes, doppelläufiges Ileostoma angelegt. Die spätere Rückverlegung endete mit einem Darmverschluss und heute habe ich ein endständiges Ileostoma.

Meine Familie war anfangs etwas hilflos, weil sie nicht wusste, wie sie mit dem Stoma umgehen sollte. Meine Frau hat mir aber von Anfang an zur Seite gestanden und geholfen, wenn ich Hilfe gebraucht habe. Ich bin froh, dass ich durch mein Stoma, das ich liebevoll „Spucki“ nenne, ein unbeschwertes Leben führen kann. Heute lebe ich bewusster und weiß Dinge mehr zu schätzen. Derzeit strebe ich eine Umschulung an. Meiner Leidenschaft, dem Angeln, kann ich trotz des Stomas nachgehen. Ich genieße es, in der freien Natur zu sein und so dem Stress des Alltags zu entfliehen – auch wenn ich mal keinen Fisch fange. Außerdem gehe ich schwimmen, in die Sauna und fahre Rad. Ich mache also alles, was ich vorher gemacht habe und mir Spaß macht.

Mein Rat: nie aufgeben. Je größer der Stein ist, desto größer ist der Schritt, den ich darüber mache.

Ich war mit Leib und Seele Polizeibeamter. An meinem 24. Geburtstag wurde ich durch eine Revolverkugel schwer verletzt. Ich entging knapp einer Querschnittlähmung, hatte jedoch eine Blasen- und Mastdarmlähmung. Seitdem kann ich meine Blase nur durch Katheterisierung entleeren.

Zunächst war ich ziemlich deprimiert, denn mir war klar, dass ich nicht in den Polizeidienst zurückkehren konnte. In der Reha erkannte ich jedoch, dass es vielen Menschen schlechter ging als mir. Das hat mir den Kopf gerade gerückt.

Vor wenigen Jahren erhielt ich zusätzlich die Diagnose Analkarzinom. Die OP und eine Chemo- und Strahlentherapie führten zusammen mit meiner schon vorhandenen Lähmung dazu, dass ich den Stuhl gar nicht mehr halten konnte. Eine lange Leidenszeit begann – ich ging kaum noch außer Haus. Schließlich fasste ich den Entschluss, mir ein Kolostoma legen zu lassen. Damit begann für mich ein neues Leben. Ich habe seitdem so viele Dinge gemacht, die ich mir vorher nie zugetraut hätte. Ich bin wieder voller Lebensfreude und Tatendrang, arbeite, fahre Motorrad, wandere, mache Skilanglauf, reise und koche.

Ich lebe ausgezeichnet mit meinem Stoma. Eine Behinderung stellt es für mich gar nicht dar. Mein Tipp: das Stoma nicht als etwas Lästiges betrachten, sondern als Freund, der das Leben wieder lebenswert macht.

Ich war sieben Jahre alt, als die Beschwerden begannen: Bauchschmerzen, Durchfall, Fieber. Als es mir immer schlechter ging, kam ich ins Krankenhaus. Es gab viele Untersuchungen und eine Operation, bis die Diagnose feststand: Morbus Crohn. Was das für mein weiteres Leben bedeutete, wusste damals keiner. 21 Jahre vergingen, in denen es mehr schlechte als gute Zeiten gab. Immer wieder war die Anlage eines Stomas im Gespräch. Vor zwölf Jahren war es dann soweit und ich bekam ein Kolostoma. Für mich brach eine Welt zusammen.

Aber ich musste schnell feststellen, dass ein Stoma nicht das Ende bedeutete, ganz im Gegenteil: Hatte ich die letzten Jahre auf dem Sofa verbracht, konnte ich nun wieder am Leben teilnehmen. Ich konnte wieder normal essen, nahm zu und meine Kraft kam zurück. Bald meldete ich mich im Fitnessstudio an, kaufte mir ein Fahrrad und holte nun alles nach, was ich in den letzten Jahren verpasst hatte. Ich habe mich sehr schnell an mein Stoma gewöhnt und ich bin nun froh, dass ich es habe. Denn es hat mein Leben positiv verändert!

Heute habe ich einen Partner, der mich nimmt, wie ich bin. Wir gehen angeln und picknicken, machen viele Fahrradtouren und haben uns einen Schrebergarten gekauft, in dem wir viel Zeit verbringen.

Ich bin mit Spina bifida geboren und habe eine Fehlbildung der Blase und eine Mastdarmlähmung. Schon früh bekam ich ein Urostoma und vor drei Jahren noch ein Kolostoma. Meinen erlernten Beruf als Mechaniker konnte ich schon früh nicht weiter ausüben; jetzt bin ich als Angestellter in der Uni Würzburg tätig.

Meine Angehörigen waren zuerst geschockt, denn sie konnten sich nicht vorstellen, was ein Stoma ist. Als sie dann sahen, wie ich damit mein Leben meisterte, war das schnell vorbei. Bei Freunden und Arbeitskollegen bin ich sofort in die Offensive gegangen und habe ihnen vom Stoma erzählt. Bis zu meinem 42. Lebensjahr habe ich Fußball gespielt. Selbstverständlich bin ich nach dem Spiel mit meinen Kameraden duschen gegangen – da gab es dann keine großen Fragen mehr und sie haben mich akzeptiert, wie jeden anderen.

Ich lebe heute sehr gut mit meinen beiden Stomata. Ich kann alles machen, was ich will: In den Urlaub fahren, Schiffsreisen machen – unter anderem war ich schon in der Karibik. Ich engagiere mich in der Selbsthilfegruppe ILCO und spiele leidenschaftlich gerne Bauerntheater. Ich finde, mit dem Leben ist es wie mit einem Theaterstück: Es kommt nicht darauf an, wie lang es ist, sondern wie bunt.

Nachdem ich bereits einmal an Gebärmutterkrebs erkrankt war, wurde bei mir nach einer Vorsorgeuntersuchung Darmkrebs festgestellt. Mein Vater war 65 Jahre alt, als er an Darmkrebs starb – ich durfte mit 65 weiterleben. Meine Tochter hat mir dabei mit ihrer Geduld sehr geholfen. Heute führe ich ein fast normales Leben. Seit einem halben Jahr habe ich eine nette Stomatherapeutin und irrigiere. Das kommt mir auch deshalb sehr zugute, weil ich sehr aktiv bin: Ich leite eine Selbsthilfegruppe von Krebspatienten, spiele Doppelkopf, laufe viel, gehe kegeln und ins Theater, schwimme, unternehme Reisen, fahre Fahrrad und male.

Meine Familie und Freunde gehen ganz normal mit meinem Stoma um. Eine Freundin meinte: „Du jammerst nicht und machst immer alles mit, da fällt Deine Krankheit gar nicht auf.“ Nur mit dem Essen muss ich etwas aufpassen, da ich nicht alles vertrage. Aber das ist das geringste Problem.

Ich rate allen Betroffenen, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen und sich zu informieren. Denn das Wichtigste ist der Erfahrungsaustausch und es ist hilfreich, sich gegenseitig Mut zu machen.

Nach einer Darmspiegelung erhielt ich den Befund: Colitis ulcerosa. Die Krankheit hatte mich voll im Griff. Alle täglichen Abläufe, wie auch die Ernährung, waren darauf eingestellt. Hobbys, wie z. B. das Kanufahren, waren nur bedingt möglich. Jahre später wurde dann noch ein Analkarzinom entdeckt. Man riet mir zur Entfernung des Schließmuskels und des gesamten Dickdarms. Das war ein Schlag! Ich hatte Angst: Wie sieht das Leben aus? Was kannst du noch – und was nicht?

Heute sind mein Ileostoma und ich beste Freunde. Die Stomaprodukte sind mir mittlerweile zur Selbstverständlichkeit geworden; das zweimalige Klicken beim Anlegen gehört zu mir wie das Ticken der Uhr. Mein Leben ist bunt, vielfältig und sorgloser. Mein Aktionsradius hat sich mehr als verdoppelt, besonders bei meiner Lieblingsbeschäfti-gung Kanufahren. Hier habe ich über Sommer und Winter mehr als 1.000 Kilometer zusammengefahren.

Dank des Einfallsreichtums meiner Frau sind wir ständig unterwegs: Wir gehen regelmäßig in die Sauna, zum Schwimmen und zum Kegeln. Ich leite einen Breitensportverein und gebe selbst Sportstunden. Im Kanuverein habe ich die Aufgabe des Wanderwarts übernommen.

Meine Botschaft an Betroffene: Nicht über das nachdenken, was nicht mehr möglich ist, sondern all das tun, was Freude und Spaß macht.

Bei mir begann es eines Tages mit akuten Schmerzen, die mich an einen eingeklemmten Ischiasnerv denken ließen. Nach eingehenden Untersuchungen entdeckten die Ärzte jedoch ein Harnblasenkarzinom. Chemo- und Strahlentherapie blieben erfolglos und mir wurde schließlich ein Teil der Blase entfernt. Heute ist die Krebserkrankung zum Stillstand gekommen und ich trage ein Urostoma. Es fiel anfangs schwer, sich damit anzufreunden. Heute muss ich sagen, dass ich damit gut zurechtkomme. Meinen Beruf als Logistiker führe ich heute nicht mehr aus. Seit Mai 2010 bin ich in Rente. Meine Hobbys sind vor allem Fußball und die Formel 1. Ich habe angefangen, den Garten umzugestalten. Dort habe ich ein kleines Gartenhaus gebaut und bin in der Planung für ein größeres. Außerdem betreue ich ehrenamtlich zwei ältere Damen in einem Seniorenheim.

Ich finde, es gibt immer einen Weg – zwar mühsam, aber man kommt zum Ziel. Es ist wichtig, vorwärts zu schauen und sich immer wieder neue Lebensziele zu stecken. Meine Frau und meine Freunde unterstützen mich dabei sehr.

Ich litt in immer kürzeren Abständen unter Entzündungen des Dickdarms. Ursache waren Ausstülpungen der Darmschleimhaut, die auf Dauer nicht zu heilen waren. Nach vielen Komplikationen erhielt ich in einer Not-OP schließlich ein Kolostoma.

Mein Arbeitgeber ermöglichte mir den schrittweisen Wiedereinstieg in meine Position als Projektmanager eines großen Unternehmens. Heute stehe ich mit kleinen Einschränkungen wieder voll im Beruf. Neben meinen beruflichen Aktivitäten engagiere ich mich in meiner Freizeit ehrenamtlich in der betrieblichen Schwerbehinderten-vertretung. Meine Hobbys – unter anderem „Offroad-Trial“, Fotografie und Reisen – kann ich fast uneingeschränkt pflegen und genießen.

In den ersten Wochen als „Känguru“ haben mich die möglichen Reaktionen meines privaten und beruflichen Umfeldes sehr beschäftigt. Sehr stark unterstützt von meiner Familie, habe ich mich dann dazu durchgerungen, sehr offen mit dem Thema umzugehen. Damit habe ich nur positive Erfahrungen gemacht. Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Stomaträgern sowie gegenseitigen Rat und Hilfe finde ich vor allem in Internetportalen.

Nach einer Zeit des Nachdenkens habe ich mein Leben heute aktiv „entschleunigt“. Ich bin achtsamer mit mir und meiner Gesundheit – und genieße dadurch in allen Bereichen mehr Lebensqualität und auch Lebensfreude.